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Inghilterra: storia di una madre disperata che condivide un video straziante di suo figlio con un attacco epilettico

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L'olio di cannabis ha impedito a questo ragazzo di avere centinaia di convulsioni al giorno

La famiglia di un adolescente con una rara forma di epilessia lotta per pagare 4000 £ ogni mese per l'olio di cannabis, impedendo loro di avere centinaia di convulsioni al giorno. Grazie ai fondi per la raccolta fondi, i genitori di Bailey Williams sono stati in grado di raccogliere 15000 £ ma già sanno che non saranno in grado di continuare a chiedere soldi. Ora stanno chiedendo al sistema sanitario pubblico del Regno Unito di iniziare a scrivere prescrizioni in modo da non dover pagare per questo medicinale o ottenerlo in forma "privata". Qualche speranza è emersa da Bailey a Cardiff dopo una cambio di legge a novembre ha significato che i farmaci contenenti THC sono disponibili per la prescrizione di medici specialisti.

Migliaia di sterline al mese per la cannabis medica prescritta da una prescrizione privata perché non può essere ottenuta dal SSN

Rachel Rankmore ha il terrore di perdere suo figlio Bailey Williams, 17, perché non può permettersi l'enorme conto per il trattamento. Bailey ha la sindrome di Lennox-Gastaut, una forma di epilessia che è stata trovata in circa cinque bambini su 100 e che è stata diagnosticata a due anni.

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Per impedirgli di soffocare i suoi genitori sono costretti a dormire con lui per guardarlo ogni notte. Inizialmente, le sue condizioni erano gestibili per i suoi genitori, Rachel e Craig Williams, 48, direttore del garage, e aveva un attacco solo una o due volte al mese. Ma i suoi attacchi sono peggiorati e all'età di sette anni, Bailey stava facendo centinaia di volte al giorno. Nel peggiore dei casi, gli attacchi di Bailey lo fanno cadere a terra e diventare blu, spesso lasciandolo su una sedia a rotelle e incapace di nutrirsi o parlare.

Rachel, una madre di due figli, dice: "Gli abbiamo lasciato prendere così tanti farmaci, ma nulla sembra aver funzionato. Le crisi sono semplicemente orribili. Quando accadono, puoi sentire tutte le ossa del suo corpo spezzarsi. È assolutamente straziante, ma abbiamo dovuto imparare a mettere da parte le nostre emozioni.

È difficile spiegare com'è prendersi cura di un bambino malato e ora dobbiamo dedicare tempo a riparare la nostra famiglia.

Rachel dice che il trattamento che sta assumendo ora gli permette di giocare con suo padre e suo fratello, che "si muoveva molto per vedere". Ha chiesto all'NHS (sistema sanitario pubblico del Regno Unito) di iniziare a fornire prescrizioni in modo che le famiglie non perdano farmaci efficaci a causa del loro saldo bancario. Rachel ha aggiunto: "È davvero frustrante perché la legge è stata cambiata, ma non è stata messa in atto. La gente ha detto che non sono soldi, ma è chiaramente il caso. Non possiamo continuare a chiedere aiuto alle persone, non possiamo continuare a chiedere soldi. Potremmo dover finire per rimodellare la nostra casa, perché non possiamo tornare alla situazione prima di iniziare a prendere questo medicinale. "

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Ma non è ancora disponibile sul servizio sanitario nazionale, il che significa che i genitori di Bailey devono pagare migliaia di sterline a un neurologo a Londra per i farmaci che prende tre volte al giorno. Dicono di aver provato così tanti trattamenti e farmaci nel corso degli anni, ma questo è l'unico che ha fatto la differenza.

L'adolescente, nella foto con suo fratello Ross e il padre Craig, ha avuto centinaia di convulsioni

Per Rachel, considerando l'idea di tornare a un'epoca in cui l'olio di cannabis di Bailey non è più disponibile è impossibile, teme per il futuro di suo figlio se la droga non è disponibile attraverso il SSN.

La pagina di raccolta fondi di Bailey è disponibile su www.gofundme.com/f/mission-for-baileys-shakes

Fonte : Mirror.uk Dailymail.uk

tag: adolescenteepilessiaOlio di cannabisUK